Este no es el lugar más adecuado para contactar gente, menos sobre algún tema medico pero en YouTube hay algunos videos sobre pacientes con esta misma afección, posiblemente la mayoría sean en ingles. Recomiendo una búsqueda web, te dejaré un par de búsquedas en YouTube y otra en Google que pueden servir para comenzar una búsqueda más profunda pero no es fácil encontrar comunidades de pacientes o testimonios, hay que tomarse un buen tiempo para navegar entre resultados.
Suerte.
